logo-bns-app.png



« De lelijkste sportfoto ooit? | Index | Bakkie koffie zonder gedonder »

July 11, 2012, by Léon Krijnen

Herstellen met humor in de Bende van Ellende   

sinead-power.jpg

Onheil en ziekten zijn niet te voorkomen. Het zal zelden op zo’n bizarre wijze arriveren als in het geval van Sinéad Power uit Breda, die van de een op de andere dag totaal verlamd raakte.

Zo ben je een kerngezonde meid van 23, zo moet je na een onschuldige aanval van diarree in revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht maandenlang revalideren tussen pechvogels die door een ongeval een dwarslaesie hebben opgelopen. Of die zo geboren zijn en nooit meer van een volledige verlamming zullen genezen.

Sinéad wel.

Lopen kan ze nog niet, maar ze is weer langzaam aan het opkrabbelen. Dat het helemaal goed komt, daar is Sinéad van overtuigd, zegt ze, liggend op een bed in de achtertuin van haar ouders in Breda.

Haar kamergenoot in Utrecht zal nooit genezen, maar Hans van de Scheur uit Veenendaal is zo te horen wel een maatje voor het leven geworden. Als lamme afgestudeerd als meester in de rechten, iemand die grappen maakt over zijn eigen handicap.

In De Bende van Ellende, zoals Sinéad en Hans zichzelf en hun lotgenoten in De Hoogstraat noemen.

Sinéad knokt nog steeds hard om ontslagen te worden uit de Bende van Ellende. De artsen die in december in Breda het Syndroom van Guillain-Barré (zie verhaal rechtsonder) niet herkenden, neemt ze niets kwalijk. Ze wil het verhaal kwijt om herhalingen te voorkomen.

„Ik dacht dat ik een buikgriepje had. Na een paar dagen had ik overal pijn, ik werd helemaal stijf en bleef maar overgeven.” Dat was nog maar het begin van de ellende. „Steeds meer pijn over mijn hele lichaam, een dove plek in mijn gezicht, mijn armen en benen vielen weg. Toen kwamen ze er in het ziekenhuis pas achter dat ik Guillain-Barré had.”

De diagnose had volgens haar moeder, Monique Power, geen dag later gesteld moeten worden „We dachten dat we haar kwijt waren, toen ze totaal verlamd aan het infuus lag. Met oud en nieuw was een dieptepunt, en daarna is het nog lang angstaanjagend slecht gegaan.”

Sinds kort wordt ze door een busje in de weekeinden naar Breda gebracht. Sinéad gokt erop dat ze half augustus in Utrecht ontslagen wordt. Ze probeert haar benen te bewegen. Beslist: „Zo gauw ik kan lopen, pak ik mijn koffers. Over een jaar ben ik met de wereldreis bezig die ik in december aan het plannen was.”

Ze zegt er behalve door haar maatje Hans door haar ouders, twee zussen en al haar vrienden doorheen gesleept te zijn. „Vooral Anjuna van Bracht en Glenn Mulder. Die waren er altijd, ook toen ik niet eens meer wilde.”

De vrienden meldden haar bij de NCRV aan voor de libdub: een video waarin als verrassing een playback van een nummer wordt opgenomen. Die van Sinéad is in Mezz in Breda opgenomen en inmiddels voor haar en haar lotgenoten in De Bende van Ellende vertoond.

„I Just Wanna Dance, van Alison Jiear. Dat was de beste dag van de afgelopen maanden. Heel emotioneel, zo fantastisch om mijn familie en al mijn vrienden voor mij in actie te zien.” Zaterdag om 22.00 uur wordt haar libdub op Nederland 3 uitgezonden.

Het Syndroom van Guillain-Barré

Het syndroom van Guillain-Barré (GBS) is een neuromuscilaire aandoening die leidt tot het niet of onvoldoende functioneren van de spieren. GBS is een zeldzaam voorkomende aandoening, in Nederland worden er ieder jaar tussen de 150 en 300 mensen door getroffen.

Mannen en vrouwen van alle leeftijden kunnen ermee te kampen krijgen. De ernst van de ziekte kan sterk variëren, van nauwelijks merkbare spierzwakte en gevoelsstoornissen tot een volledige verlamming. Veel mensen herstellen volledig, al kan dit enkele maanden tot drie jaar duren. Een gedeelte van de patiënten blijft na de genezing last hebben van restverschijnselen.

GBS is een ontsteking van de perifere zenuwen, die signalen van en naar de hersenen doorgeven. Zowel de bewegingszenuwen als de gevoelszenuwen kunnen worden aangetast. De bewegingszenuwen lopen van het ruggenmerg naar de spieren en geven signalen om te bewegen aan de spieren door. De gevoelszenuwen lopen vanaf de huid, spieren en gewrichten naar het ruggenmerg en geven berichten over de omgeving (zoals warmte, kou, pijn) aan de hersenen door.

GBS treedt op door een reactie van het eigen afweermechanisme. Door deze auto-immuunreactie wordt het isolatiemateriaal van de zenuw aangetast, waardoor signalen vertraagd of gewijzigd doorkomen. Waardoor deze verkeerde reactie van het immuunsysteem ontstaat, is niet bekend. Bij ongeveer 70 procent van de gevallen doet GBS zich voor kort na een infectie, zoals een keelontsteking of diarree.

De verschijnselen doen zich vrij plotseling voor en nemen meestal snel in ernst toe. Als de gevoelszenuwen aangetast zijn, hebben de patiënten last van gevoelloosheid, tintelingen, schokjes en trillingen in handen en voeten. Bij aantasting van de bewegingszenuwen kan men last krijgen van spierzwakte, krampen en verlammingsverschijnselen.

Bron: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu en KiesBeter.nl

Lipdub: Sprankelende lipdub voor Sinéad

libdub.jpg

Vader (als Superman) en moeder Power tijdens de lipdub van de NCRV. Het programma, dat in Mezz in Breda is opgenomen, wordt zondag om 22.00 uur op Nederland 3 uitgezonden. foto Melissa Houben/NCRV

Posted: July 11, 2012 12:07 PM (836 words).   

Comment over here or on my Facebook wall . . .