Sinéad Power. Een naam die beklijft vanwege de naam, maar die door de trotse draagster er van meer dan waar gemaakt wordt.
Die zich niet schikt in haar lot, maar die tussen humor, depressie en verdriet altijd weer op probeert te staan. Huilend of lachend, debatterend of scheldend, en altijd vechtend op weg naar alleen maar dat doel: weer lopen.
Tweeëneenhalf jaar geleden brachten we haar in deze krant als eens voor het voetlicht. Dat was toen ze van kerngezonde jonge meid via een bizar ziektebeeld, op sterven na dood, al bijna 9 maanden aan een rolstoel gekluisterd was. De diagnose was het ‘Syndroom van Guillain-Barré’, de prognose na 9 maanden in ‘De Bende van Ellende‘ min of meer gunstig.
Die ondanks de naam humorvolle bende, dat was revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht waar ze in 2012 ieder dag opnieuw op probeerde te krabbelen uit de hel waar ze van de een op de andere dag pardoes in terecht gekomen was. Na wat op een onschuldig buikgriepje leek na een aanval van diarree.
Toen we haar spraken in juli 2012 leek ze op de goede weg terug, net als de meeste mensen die door de zeldzame infectie getroffen worden.
Volop plannen ontvouwde ze op een mooie zomerdag in de zonovergoten achtertuin van haar ouders. Werk, studie, wereldreis, Sinéad zou binnen een jaar alles weer oppakken. Dertig maanden later blijkt diagnose noch prognose hout gesneden te hebben.
Sinéad heeft de Hoogstraat intussen weer maanden van binnen gezien. Ze zit nog steeds in een rolstoel, en heeft van de laatste van een ris geconsulteerde neurologen en instanties zwart op wit vernomen niet aan Guillain-Barré, maar aan CIDP te lijden.
Een spierziekte waarbij de zenuwen de signalen van de hersenen naar de spieren en vanuit de huid naar de hersenen niet meer goed doorgeven. (zie kader heronder).
Sinéad Power, haar familie en vrienden, rammelden met zijn allen in een rollercoaster van dalen naar toppen en weer terug.
Intussen kregen ook haar vader en moeder een flinke fysieke ram. “Is weer goed gekomen,” reageert haar moeder Monique schouderophalend, “met mij, en met John. We knokken nu weer met zijn allen verder, voor Sinéad”.
Lees meer in BN De Stem editie Breda van zaterdag 6 december 2014: ‘Opgetut, lachend, zoals ik ben’
Zie ook: Herstellen met humor in de Bende van Ellende
Zie ook: Stichting RollWithUs
Facebook: Sinéad Power
Facebook: Rollwithus